נוירופתיה של סיבי העצב הדקים (SFN – Small Fiber Neuropathy)

 

המידע המובא כאן על נוירופתיה של סיבי העצב הדקים (SFN – Small Fiber Neuropathy) מתבסס בעיקר על הרצאתה של ד”ר אוקלנדר, רופאה וחוקרת ב-Massachusetts General Hospital  (MGH) (3)
מומלץ לצפות בהרצאתה: A Name for the Pain – YouTube

 

1. מה זאת נוירופתיה של סיבי העצב הדקים (SFN) ?
2. מדוע חשוב לבדוק?
3. איך מאבחנים SFN?
4. חיפוש הגורמים לנוירופתיה והתאמת הטיפול

 

 1. נוירופתיה של הסיבים הדקים

נוירופתיה היא פגיעה בתאי העצב ההיקפיים (peripheral), זאת אומרת תאי העצב הנמצאים ברחבי הגוף ולא במוח ובחוט השדרה.
כ 80-90% מסיבי העצב הפריפריאליים הם דקים ופגיעה בהם נקראת (SFN) Small Fiber Neuropathyנוירופתיה של סיבי העצב הדקים

למערכת העצבים הפריפריאלית יש 3 תפקידים:
1. סנסורי/תחושתי – העברת התחושות מהגוף אל המוח, ביניהן תחושת המגע בעור, תחושת הטמפרטורה והתחושה היכן נמצא כל איבר (Proprioception).
2. מוטורי – העברת ההנחיות מהמוח אל השרירים.
3. אוטונומי – ויסות הפעילות של האברים הפנימיים.

סיבי העצב הדקים אחראים על חלק מהעצבוב התחושתי ועל כל העצבוב האוטונומי.
פגיעה בסיבים תחושתיים עלולה לגרום לעודף או לחוסר בתחושה, שיתבטא בכאב, צריבה, נימול, חוסר תחושה, הרדמות הגפיים, או רגישות מוגברת.
פגיעה אוטונומית יכולה לגרום, בין השאר, לבעיות בוויסות הדופק (POTS), לחץ הדם (NMH), מערכת העיכול (IBS), השתן ותגובות האישונים (Adie tonic pupil).
סיבי העצב הדקים מעצבבים את העצמות ומח העצם לכן SFN עלול לגרום לפגיעה בעצמות ולכאב.

SFN שכיחה מאד אצל אנשים המאובחנים ב- Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) (1) ובפיברומיאלגיה(2) .
ישנה חפיפה גדולה בין הסימפטומים של פיברו’ ו- (2)SFN ויש הטוענים, שלפחות בחלק מהמקרים, לא מדובר על קיום של שתי המחלות במקביל אלא האבחנה הנכונה היא SFN ולא פיברו’.

המודעות ל-SFN נמוכה מאד גם בקרב הנוירולוגים וכמעט שלא קיימת בקרב הראומטולוגים (שהם בד”כ הכתובת העיקרית לחולי פיברו’), לכן לעיתים קרובות לא נעשית ההפניה לבדיקות הרלוונטיות והמחלה לא מאובחנת.

2. חשיבות האבחנה

* בחלק מהמקרים אפשר לאתר את הגורם ל-SFN ולטפל בו ובכך לעכב את התקדמות המחלה ואף לשקם את סיבי העצב שנפגעו.

* הוכחה בבדיקה אובייקטיבית שלא “הכל בראש”, מאפשרת התייחסות יותר רצינית של הרופאים והסביבה.

* ישנם טיפולים שהם בסל לנוירופתיה ולא לפיברו’ (למשל ליריקה וסימבלטה), לכן אבחנת SFN מאפשרת לקבל אותם במחיר מוזל.

* אבחנת נוירופתיה עשויה לשפר את הסיכוי לקבלת קצבת נכות.

* אבחנת נוירופתיה עשויה לשפר את האפשרות לקבלת קנאביס רפואי.

3. בדיקות לאבחנת נוירופתיה

* בדיקת הולכה עיצבית (Nerve conduction test– NCT) – בבדיקה זו נותנים גירוי חשמלי קל ומודדים את הולכת הסיגנל החשמלי לאורך סיבי העצב.
בדיקה זו בוחנת את סיבי העצב העבים ואינה מספיק רגישה כדי לבדיקת סיבי העצב הדקים.

* (Electromyography) EMG – בבדיקה זו מוחדרת מחט דקה אל השריר ונמדדת הפעילות החשמלית בשריר בזמן מנוחה והתכווצות.
בדיקה זו רלוונטית רק לבדיקת השרירים וסיבי העצב העבים המפעילים אותם.

לעיתים קרובות נוירולוגים מפנים רק לשתי הבדיקות הנ”ל ושוללים נוירופתיה כאשר הן תקינות, למרות שבדיקות אלו לא יכולות לאתר SFN.
לכן לבירור SFN כדאי לפנות לנוירולוגים המתמחים בנוירופתיה, רשימת רופאים מומלצים מופיעה בתגובות למטה.

* ביופסיית עור ל-SFN – בבדיקה זו נלקחת דגימת עור קטנה (בקוטר של כ 3מ”מ) ונבחנים הכמות והמבנה של סיבי העצב הסנסורים המגיעים אל העור, וסיבים אוטונומיים המכווצים את כלי הדם הקטנים ומפעילים את בלוטות הזיעה והשיער.
אפשר לעבור את הבדיקה בשיבא או בוולפסון.

(קיימות בדיקות נוספות ל-SFN, אך הן פחות מדויקות ואובייקטיביות מהביופסיה ו/או הזמינות שלהן מוגבלת).

4. איתור גורמים לנוירופתיה

חשוב לנסות ולאתר את הגורמים לפגיעה העצבית, מכיוון שבחלק מהמקרים זה מאפשר לטפל בהם ישירות, מה שעשוי לשפר את המצב הקיים ולמנוע נזק נוסף. כאשר לא מוצאים את הגורם הטיפולים הם סימפטומטיים בלבד.

גורמים אפשריים ל-SFN: סוכרת, חסרים תזונתיים (בעיקר B12), צריכת אלכוהול גבוהה, תופעת לוואי של תרופות (ביניהן כימותרפיה, חלק מסוגי האנטיביוטיקה וסטטינים), תגובות לחיסונים, חשיפה לחומרים רעילים, מחלות זיהומיות ואוטואימוניות, בעיות גנטיות ועוד.

בדיקות לאיתור הגורמים לנוירופתיה
רשימת הבדיקות המומלצת על ידי Massachusetts General Hospital (MGH) :
http://neuropathycommons.org/neuropathy/tests-causes-neuropathy

תקציר הרשימה להורדה כקובץ pdf:
Microsoft Word – Tests for SFPN causes 9-30-15.doc – Tests for SFPN causes 9-30-15.pdf

רשימה נוספת של Quest Diagnostics:
Laboratory Diagnosis of Peripheral Neuropathy

 

תודה לכל החברים שקראו, העירו והעלו הצעות לשיפור!
ולכל המגיבים, שתרמו לרשימת הרופאים המומלצים המתמחים בנושא!

המלצות נוספות על רופאים שמתמחים בנוירופתיה, יתקבלו בברכה בתגובות.

**** כל הכתוב באתר זה אינו מהווה המלצה רפואית ואינו תחליף להתייעצות עם רופא. ****

מקורות מידע:.

1.Anne Louise Oaklander. What is the meaning of ‘small-fiber polyneuropathy’ in fibromyalgia? An alternate answer Letter To Editor: 157, 7–8 (2016).

2.Haensch, Carl‐Albrecht, Marco Tosch, Istvan Katona, Joachim Weis, and S. I. Small‐fiber neuropathy with cardiac denervation in postural tachycardia syndrome. Muscle Nerve 50, 956–961 (2014).

3.Anne Louise Oaklander MD, P. A Name for the Pain – A lecture by Anne Louise Oaklander MD, PhD, MGH. (2015)

 

 

 

61 Comments

    1. דר’ מיכאל אינספקטור – 7 נוירולוגים במחלקה בביהח טענו כי אני בריא ואין ממה לחשוש, דר’ אינספקטור התעקש להמשיך לשלוח אותי לבדיקות, בגלל שתיארתי מסלולי כאב שלא אופייניים לפריצת דיסק. ואז קיבלנו את התשובה של ביופסיית העור.
      רופא מאוד קשוב ומקצועי – ממליץ בחום.
      מקבל דרך קופ”ח כללית ויש לו מרפאה פרטית בחיפה.

        1. מצטרפת להמלצה החמה על דר אינספקטור.
          הוא התעקש במשך למעלה משנה שהיה בטוח שיש לנו תמונה שלמה של המצב שלי. אני זוקפת לזכותו חלק גדול בשיקום שלי כי היה אחד הבודדים והיחידים שהאמינו בי.(ולי)
          חשוב לדעת שהתורים אליו ארוכים ורחוקים, ושיש המתנה מאוד מאוד ארוכה גם בחדר ההמתנה ביום התור.
          אבל לגמרי מוצדק ושווה.

      1. בנוסף אציין כי הגעתי בגיל 21 למחלקה נוירולוגית בביהח לאשפוז של שבוע בכדי למצוא סיבה לכאבים האיומים ברגליים. החליטו לשחרר אותי בטענה כי אין שום פגיעה נוירולוגית. אך הרופא התעקש על ביצוע הבדיקות במסגרת קופח, ולבסוף מצא את הסיבה ביופסיית עור.

    1. אם מוצאים מה הגורם לנוירופתיה אפשר לטפל בו, זה יכול לגרום לשיפור במצב ואפילו להחלמה, או לפחות לעצור את התקדמות הנזק.
      כאשר זה נגרם מחוסר ב B12 למשל אז הטיפול יהיה B12, יש תרופות כמו חלק מהאנטיביוטיקות וסטטינים שעלולות לגרום לנוירופתיה ואז כדאי לשקול את הפסקת התרופה או החלפתה בסוג אחר. כשהנוירופתיה על רקע אוטואימוני יש טיפולים אימונולוגים שעשויים לעזור וכו’

  1. כמה זמן נמשכת בדיקת nct? והאם היא נעשית רק ביד ורגל שמאל? עברתי היום את הבדיקה ברמבם וכל הבדיקה נמשכה 5 דק’. האם כך זה תמיד?

  2. האם אפשר לקבוע לרופא מסוים בתל השומר מהמחלקה הנוירולוגית או שהם קובעים לך לאיזה רופא תלך? ובנוסף, אפשר הפנייה מרופא משפחה/ראומטולוג למרפאה זו?

    1. שלום דניאלה,
      אני חושבת שצריך הפנייה כדי להגיע לנוירומוסקולרית בשיבא, לא בטוחה, תתקשרי אליהם ותבררי.
      את יכולה באותה ההזדמנות לבקש להגיע לרופא מסויים, אולי יתנו לך, במרפאות אחרות שהייתי בהן בשיבא זה בעייתי.

  3. ד”ר מאיר קסטנבאום מנהל את האשפוז יום נוירולוגי באיכילוב ולדעתי לא מקבל שם מטופלים.
    אני הייתי אצלו בקליניקה בכפר סבא.

    1. מצטערת, לא מכירה מומחים לנושא ומקומות שמאבחנים ומטפלים ב SFN בדרום.
      למיטב ידיעתי אפשר לעבור את הביופסיה ל SFN רק בשיבא ובוולפסון.

    1. מצטערת, לא מכירה מומחים לנושא ומקומות שמאבחנים ומטפלים ב SFN בדרום.
      למיטב ידיעתי אפשר לעבור את הביופסיה ל SFN רק בשיבא ובוולפסון.

    1. מסתבר שלא עושים את הביופסיה בהדסה. הגעתי לכאן עם התחייבויות ובמרפאת עור אמר לי הפרופסור להגיע לבית החולים וולפסון !

  4. עדי יקר/ה
    אני סובלת מאוד מנוירופתיה של סיבי העצב הדקים אבל לא מצאו את הגורם לבעיה, הבנתי שמחסור הb12 יכול לגרום. אצלי רמת הb12 היא 396 שזה בטווח אבל יחסית נמוך כי אני לוקחת תוסף של b12 אבל קראתי במאמר שצירפת שאם הרמה בין 200 ל500 יש לבצע בדיקת חומצה מתיל מלונית שהיא אמינה יותר.
    אשמח לשמוע את דעתך. היכן מבצעים את הבדיקה?

    1. הי ענת,
      שימי לב שערכי ה B12 ברשימת הבדיקות הם ביחידות של pg/dl, הבדיקה בארץ היא ביחידות של
      pmol/L.
      200-500pg/dl יוצא כ 147-370pmol/L ז”א שרמת ה B12 אצלך היא מעל לטווח הזה.
      (מחשבון להמרת יחידות המידה:
      http://www.endmemo.com/medical/unitconvert/Vitamin_B12.php )

      אינני יודעת היכן מבצעים את הבדיקה ל methylmalonic acid.
      האם עברת בירור מקיף לחיפוש הגורמים ל SFN?

  5. היי עדי,
    הייתי אצל ד”ר דורי והוא נתן לי רשימת בדיקות לעשות, לא כולם מופיעות במסמך שעשית. וכולן מלבד רמת סידן בשתן שיצאה נמוכה יצאו תקינות.
    השאלה אם אני לוקחת תוסף תזונה של b12 תוצאות לא אמורות להיות גבוהות יותר.
    אני בנתיים לוקחת כדור שנקרא ליריקה במינון 300 ליום משום שהכאבים עזים. הרגליים והידיים נשרפות ללא הפסקה.
    השאלה אם הבירור אמור להסתיים ופשוט להמשיך לסבול לאורך כל החיים? אני רק בת 27 חיים שלמים לפניי..
    האם אפשר לקבל את מספר הטלפון שלך להתייעצות, אולי תוכלי לעזור לי במשהו.
    תודה

  6. התכוונתי שבמסמך ששלחת ישנן בדיקות נוספות שאליהן לא נשלחתי.
    אני נחושה למצוא את הסיבה לבעיה ולא לטפל רק בסימפטומים.

  7. היי ממליצה על דר אלנה מרקין נוירולוגית מקסימה ואנושית.
    עזרה לי המון עם התהליך להגעה לביופסיה.
    היא מקבלת בבאר שבע קופת חולים ג דרך הכללית

  8. אני ממליץ על דוקטור ילנה מרמלשטיין
    היא מקבלת גם דרך כללית וגם דרך מכבי
    היא חדת הבחנה אחריי שהייתי אצל יותר מ 5 נוירולוגים.מומלצת מאד מאד.

  9. קראתי בשקיקה כל מילה שנכתבה מכולם
    אני באפיסת כוחות וכאובה מרגישה שמאבדת שפיות מכאב רגלים והכפות בכלל הליכה איטית צריבה ושריפה בכפות רגלים הרדמות וקפיאת העצבעות עברתי שורה של רופאים יש לציין שסובלת מאלגוס ולגוס שיכול גם לתרום לכאבים אבל עדין בטוחה שזה לא רק מזה מה שכן אצל רופא ניורולג עדין לא הייתי
    השאלה רק רופא ניורלוג יכול לאשר בדיקת ביופסייה עורית ?
    כי הרמאטולוג אומר לי שאין צורך בבדיקה כזאת כי ידוע על פיברו והרוב סובלים מזה
    מה שכן מכירה הרבה חולי פיברו שקצב ההליכה שלהם בסדר ואפילו עושים הליכה של עשרות קמ’ מה שאני כולה רק לחלום

    1. לכמחצית מהחולים בפיברו יש נוירופתיה, רק שלהבדיל מפיברו, לנוירופתיה יש בדיקות ובחלק מהמקרים גם טיפול, לכן כדאי לבדוק ולא לשייך הכל אוטומטית לפיברו’.
      כדאי לפנות לנוירולוג שמתמחה בנוירופתיה (רב הנוירולוגים לא עוסקים בזה), מכיוון שגם אם תקבלי הפנייה מרופא משפחה, ראומטולוג או כל רופא אחר, הם לא יוכלו להפנות לבדיקות ההמשך הרלוונטיות ולתת טיפול.
      יש פה בתגובות המלצות על נוירולוגים רלוונטים
      מקווה שתמצאי טיפול שיעזור

  10. Hello! I am an Olá chadasha from Brazil, so I am writing in English because my ivrit I’d still beginner’s level. A year ago I went through an emergency gynecological surgery here in Israel. Unfortunately, something went wrong during the surgery and a nerve or some nerves were damaged in my pelvis and I started to feel terrible electric, stabbing, burning pain in my pelvis, couldn’t move my thighs without feeling strong pain, barely could move nor wash my own feet. I have been in bed for almost a year. I am being treated by a neurologist that I really like, but when I ask him which nerve was damaged, he says there’s no imaging test to show it. I did an EMG at Dr Dori and he didn’t find major nerves neuropathy, just small fiber neuropathy. My questions are: is there a specific type of doctor who treats nerve damage in the pelvis?
    Are there specific type of tests that can help me find out if a nerve was hit other than the EMG?
    I am really in pain, very sad, and in need of advice.
    Thanks so much.
    Luciane

  11. אמא שלי סובלת נוירופתיה פריפרית והרופא שאיבחן וטיפל בה בהדסה (פר זוהר ארגוב) פרש לגמלאות, מחפשת נוירולוג המתמחה בתחום באיזור ירושלים מקופח מאוחדת.
    אודה להמלצות

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *